Eliška - historia de una guerrera
Nuestra historia comenzó hace 10 años, cuando esperábamos a nuestro tan deseado bebé. El embarazo transcurrió casi sin problemas, el parto fue a término y nos nació una preciosa niña, Eliška.
Alrededor de los tres meses nos dimos cuenta de que, en comparación con sus compañeros, se quedaba atrás en su desarrollo y estiraba las piernecitas de una forma algo extraña. Por eso, en aquel momento, nuestra pediatra nos derivó a una revisión con un neurólogo, quien afirmaba que cada niño tiene su propio ritmo de desarrollo y que ella solo iba un poco retrasada, y nos recomendó acudir a rehabilitación. Desde entonces hemos hecho rehabilitación con el método Vojta y aproximadamente cada 4 meses íbamos a una EEG para comprobar si Eliška padecía epilepsia.
Diagnóstico
Los ejercicios le beneficiaban a Eliška, pero aun así se desarrollaba mucho más despacio que sus compañeros. Por eso, por iniciativa propia, cuando Eliška tenía 18 meses decidimos acudir al Hospital Universitario General de Praga, a la Clínica de Medicina Infantil y del Adolescente, donde fuimos admitidos para una estancia diagnóstica. El resultado de esta estancia fue el diagnóstico de síndrome de Angelman.
Nuestra Eliška nunca podrá hablar, su desarrollo psicomotor está muy retrasado y todavía no sabe caminar bien. Tiene problemas de coordinación y estabilidad. Parte de este síndrome es el aleteo y el balanceo con las extremidades superiores, vibrando los brazos, un comportamiento peculiar, sonríe muy a menudo y por lo general tiene un estado de ánimo feliz. Mantiene muy poca atención, es hipotónica, tiene un EEG anormal y no es autónoma en lo que respecta a la higiene. Tiene estrabismo (en septiembre de 2015 nos sometimos a una operación de estrabismo), tiene una "gran" lengua, como si no cupiera en la boca, que saca constantemente, tiene un mal reflejo de succión y problemas para tragar. La molestan el babeo frecuente y los movimientos de la lengua, meterse objetos o las manos en la boca y los movimientos involuntarios de la boca. Tiene una mandíbula inferior prominente (de tamaño normal, pero proyectada hacia delante), los dientes separados y presenta hipopigmentación (pigmentación insuficiente de la piel), es decir, cabello y ojos más claros. Tiene peor termorregulación y un gran problema son los trastornos del sueño, necesita menos.
Cuando tenía dos años visitamos por primera vez los balnearios de Teplice, en Chequia, que le ayudaron mucho a Eliška y nos recomendaron repetirlos 2 veces al año, por lo que realizamos esta estancia aproximadamente cada medio año.
Acudimos a la consulta de oftalmología, ortopedia, psicología, neurología, nefrología, logopedia, atención temprana, acupuntura y desde septiembre de 2014 Eliška asiste a un centro de día especial con hidroterapia, hace rehabilitación a diario, dos veces por semana realiza hipoterapia, musicoterapia, terapia ocupacional, cuenta con una pedagoga especializada y con un grupo de personas que cuidan maravillosamente de nuestra hija. En este centro hay un puesto descentralizado de la Escuela Primaria Especial Rooseveltova y Eliška es alumna de esta escuela.
Nuestra hija tiene una discapacidad mental y motora grave, vive en su propio mundo. Actualmente no camina bien y, aunque recorre unos metros, puede sentarse y gatear, pero según la terapeuta de rehabilitación, por ahora no se trata de un gateo ni de una marcha correctos. Está a nivel de un bebé, depende totalmente de los cuidados de otra persona. Le encanta el agua, el baño, los parques acuáticos, los parques infantiles, los columpios y las estructuras para trepar, los juguetes musicales y luminosos y, sobre todo, mamá y papá.
Durante los últimos años Eliška ha mejorado en el plano motor, querríamos conseguir que caminara de forma independiente. Ha sido capaz de estar sin pañales, de no chupar objetos y, de cara al futuro, probar algún método alternativo de comunicación (iPad, tarjetas). Nos alegra cada pequeño avance suyo. Es nuestra gran luchadora, una niña preciosa, un sol sonriente, a la que queremos por encima de todo. En mayo de 2015 nació nuestra segunda hija Sofía, en octubre de 2017 nuestro hijo Matyas, y creemos que ellos ayudarán al desarrollo de su hermanita.
En octubre de 2021 lamentablemente me diagnosticaron un cáncer de mama. La situación económica de nuestra familia empeoró y yo perdí mi trabajo. Mi tratamiento será una carrera de fondo.
En la actualidad moderna existe una tendencia muy extendida hacia la insatisfacción general con todos y con todo. Nosotros también podríamos entrar en la categoría de los que se quejan constantemente y me atrevo a decir que, a diferencia de la mayoría de ellos, tendríamos una razón de peso. ¿Por qué, entonces, precisamente nosotros? Porque, en lugar del bebé sano que tanto esperábamos, nos nació una hija gravemente discapacitada.
Ya han pasado más de 10 años desde que nuestra vida cambió por completo. Un futuro maravilloso y grandes planes se nos desmoronaron como un castillo de naipes. Pasamos por la fase de las frases que empiezan con la palabra "¿Por qué?" Y teníamos la sensación de que nuestra vida acababa de terminar.
Por suerte, hoy, después de más de 10 años, puedo decir con la conciencia tranquila que nosotros no pertenecemos a la categoría de los que se quejan. No tardamos en comprender que lamentarnos por la adversidad no resolvería nada y, sobre todo, en absoluto ayudaría a nuestra hijita, que simplemente nos necesitaba. Paso a paso fuimos aprendiendo cómo es la vida con una bebé con discapacidad, con una niña pequeña y hoy ya con una escolar, aunque, de alguna manera, sigue siendo un bebé.
En nuestro camino no nos esperaban tantas cosas bonitas como suelen encontrar las mamás de niños sanos. Al contrario, nos han acompañado y, de hecho, nos siguen acompañando sobre todo médicos, rehabilitaciones, trámites administrativos, estancias balnearias y otras cuestiones parecidas, de las que los padres de un niño sano no tienen ni idea. Pero estamos aquí por nuestra amada hija, que nos necesita.
Hoy ya veo todo desde otra perspectiva, con el lema "De todo mal, algo bueno". Sin embargo, más que nunca antes, me he dado cuenta de otra cosa. Todas las heridas del destino se llevan mucho mejor si la persona no está sola. Y nuestra familia no está sola. Tenemos a nuestro alrededor a mucha gente, ya sea entre médicos, otros profesionales sanitarios o simplemente funcionarios "normales" y amigos, que no nos han dejado de lado y tratan de ayudar y facilitar las cosas para que nuestra situación sea lo más llevadera posible.
En este grupo incluyo también vuestra labor solidaria - ayudamos, que ayuda, y os damos las gracias y os lo valoramos muchísimo.
Eliška también tiene su cuenta transparente, desde la cual pagamos sus gastos extra de rehabilitación.
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