Estimada fundación Monkey Mum,
Nos dirigimos a ustedes como una familia de cinco miembros que se enfrenta a desafíos inmensos. Nuestro hijo mayor es Kuba, que lamentablemente padece el raro microsíndrome de Warburg. Este grave diagnóstico significa que Kuba, con diez años, todavía necesita cuidados y apoyo al nivel de un bebé de tres meses. Su estado es complejo: no se sienta, no gatea, no camina y depende de métodos especiales de alimentación, como una sonda PEG.
Kuba nació con cataratas, que ya fueron detectadas en la semana 17 de embarazo. Pese a todas las expectativas y los esfuerzos de los médicos, su estado empeoró mucho. La ceguera es otra gran discapacidad con la que Kuba tiene que להתמודד. Cada día trae consigo retos a los que hemos intentado responder mediante terapias de rehabilitación y cuidados atentos.
Toda nuestra familia quedó conmocionada por esta situación, pero tratamos de mantenernos unidos y buscar maneras de brindar a Kuba y a nuestros otros dos hijos sanos amor, alegría y, al mismo tiempo, los cuidados adecuados. Somos una familia a la que le gusta pasar tiempo en la naturaleza y, aunque hemos intentado integrar a Kuba en nuestras actividades, su estado ahora nos impide salir todos juntos de excursión a la montaña.
Por eso quisiéramos pedir humildemente su ayuda económica. Con su apoyo podríamos asegurar para Kuba cuidados especializados en un centro de día, lo que nos permitiría también dedicarnos a nuestros dos hijos menores y brindarles experiencias que lamentablemente no podemos compartir con Kuba. Su donación nos ayudaría enormemente a aliviar esta carga tan pesada y nos permitiría vivir juntos como familia momentos de alegría.
Con nuestro profundo agradecimiento por toda su asombrosa amabilidad y apoyo,
Tereza, Róbert, Kuba, Viliam, Oliver Sisákov
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