Mit dem Herzen für Matyášek

Da ist es. Nachdem wir 5000 Kč für das indische Mädchen Diya für ihr Schulgeld gesammelt hatten, begannen wir, nach einem weiteren „Fall“ zu suchen, dem wir mit ein paar zusätzlichen Kronen von uns und unseren Kunden helfen könnten.

Einen Tipp bekamen wir über die wunderbare Familie des kleinen Matyášek, bei dem im Alter von 6 Wochen die seltene Krankheit SMA Typ I diagnostiziert wurde. Deshalb richten wir diese Seite für alle ein, die mehr über diese Krankheit und über Matyášek lesen möchten. Beim Einkauf könnt ihr einen Gutschein für 50, 100, 200 oder 500 Kč in den Warenkorb legen und so Matyášek bei allen Ausgaben unterstützen, die mit seiner Krankheit verbunden sind.

Danke! Monkey Mum.

Wer ist Matyášek?

Hallo, ich heiße Matyáš Exner. Ich lebe mit meinen Eltern in Dvůr Králové nad Labem. Ich wurde am 26.12.2020 als völlig gesundes Baby geboren – sozusagen ein verspätetes Weihnachtsgeschenk. Meine Eltern und meine ältere Schwester haben sich sehr über mich gefreut. Ins neue Jahr sind wir als vollständige glückliche Familie gestartet, aber wir ahnten noch nicht, dass sich unser Leben auf den Kopf stellen würde. Für meine Eltern war es ein großer Schock, als sie in meinen 6 Lebenswochen erfuhren, dass ich an SMA – spinaler Muskelatrophie Typ I – leide.

Was ist SMA eigentlich?
Spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte Krankheit, die den peripheren motorischen Nerv (den sogenannten Motoneuron) betrifft, der sich im Rückenmark befindet. Bei der Krankheit kommt es zu einer Schädigung des Muskels, die sich durch Schwäche und in einem späteren Stadium der Krankheit auch durch den Abbau von Muskelmasse, also sogenannte Muskelatrophien, äußert.
Der häufigste Typ der spinalen Muskelatrophie, SMA Typ I (an dem ich leide), ist zugleich die klinisch schwerwiegendste Form. Die ersten Symptome zeigen sich bereits im frühen Säuglingsalter, spätestens bis zum 6. Monat.

Wie hat es eigentlich angefangen?
In meinen 5 Wochen bemerkte unsere Kinderärztin, dass ich meine Beinchen nur wenig bewege und nicht versuche, den Kopf anzuheben, deshalb schickte sie uns zur Neurologie, wo die Ärztin eine Untersuchung durchführte und uns vorsichtshalber in das neurologische Zentrum im Thomayer-Krankenhaus überwies. Dort wurde ich untersucht, es wurden Proben für genetische Tests entnommen und man sagte uns, dass die Ergebnisse in ein paar Tagen vorliegen würden. Diese Tage, in denen meine Eltern hofften, dass alles in Ordnung sein würde und dass Übungen helfen würden, waren schwer, aber sie wussten noch nicht, was auf sie zukam. Als die Ärztin Mama und Papa meine Diagnose mitteilte, konnten sie es nicht glauben. Sie wussten praktisch nichts über meine Krankheit, und plötzlich war sie da in ihrem Leben. Die Erkenntnis, dass wir im Unglück Glück haben in Form des Medikaments Spinraza, gab uns Hoffnung an einem sonst so schlechten Tag. Es gab kein Warten mehr, und das Medikament, das den Verlauf der Krankheit aufhalten kann, war ein kleines Wunder. Meine Eltern zögerten keinen Moment und stimmten meiner Behandlung noch an dem Tag zu, an dem sie von der Krankheit erfuhren, denn das ist das Beste, was mir die Ärzte anbieten können.

Das erste verfügbare Medikament gegen SMA. Die ersten drei Anwendungen erfolgen im Abstand von 14 Tagen, die vierte nach einem Monat und dann alle 4 Monate. Spinraza heilt die Krankheit nicht, aber es stoppt ihr Fortschreiten und der Gesamtzustand sollte sich nicht verschlechtern. Im Gegenteil, in Kombination mit täglichem Training sollten Fortschritte in der Beweglichkeit sichtbar sein. Der einzige Nachteil ist, dass es in die Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit verabreicht wird.

Wofür werde ich den finanziellen Beitrag verwenden?

Jeder einzelne Heller wird für meinen Bedarf während der Behandlung verwendet. Sei es für kostenintensive Rehabilitationsaufenthalte oder für sämtliche Hilfsmittel, die mir helfen werden, meine Fähigkeiten zu entwickeln.