Eliška - die Geschichte einer Kämpferin
Unsere Geschichte begann vor 10 Jahren, als wir auf unser ersehntes Baby warteten. Die Schwangerschaft verlief fast ohne Probleme, die Geburt war termingerecht und wir bekamen ein wunderschönes Mädchen Eliška.
Mit etwa drei Monaten bemerkten wir, dass sie im Vergleich zu ihren Altersgenossen in der Entwicklung zurückblieb und die Beinchen irgendwie seltsam streckte. Deshalb schickte uns unsere Kinderärztin damals zur Untersuchung zum Neurologen, der meinte, jedes Kind habe sein eigenes Entwicklungstempo und sie sei nur ein wenig verspätet, und er empfahl uns, mit der Rehabilitation zu beginnen. Seitdem haben wir nach der Vojta-Methode rehabilitiert und etwa alle 4 Monate ein EEG machen lassen, um zu kontrollieren, ob Eliška an Epilepsie leidet.
Diagnose
Die Übungen taten Eliška gut, aber dennoch entwickelte sie sich im Vergleich zu ihren Altersgenossen viel langsamer. Deshalb entschieden wir uns auf eigenen Wunsch, als Eliška 18 Monate alt war, ins Allgemeine Fakultätskrankenhaus in Prag in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin zu gehen, wo wir zu einem diagnostischen Aufenthalt aufgenommen wurden. Das Ergebnis dieses Aufenthalts war die Diagnose Angelman-Syndrom.
Unsere Eliška wird niemals sprechen können, ihre psychomotorische Entwicklung ist sehr verzögert und sie kann immer noch nicht richtig laufen. Sie hat Probleme mit der Koordination und dem Gleichgewicht. Zu diesem Syndrom gehören das Flattern und Ausbalancieren mit den oberen Gliedmaßen, das Vibrieren der Arme, ein besonderes Verhalten, sie lächelt sehr oft und ist meist gut gelaunt. Sie kann sich nur sehr kurz konzentrieren, ist hypoton und hat ein auffälliges EEG und ist in Bezug auf die Körperpflege auf Hilfe angewiesen. Ihre Augen schielen (im September 2015 haben wir eine Strabismus-Operation durchgeführt), sie hat eine "große" Zunge, als würde sie nicht in den Mund passen, die sie ständig herausstreckt, sie hat einen schlechten Saugreflex und Probleme beim Schlucken. Sie leidet unter starkem Speichelfluss und Zungenbewegungen, steckt sich Gegenstände oder die Hände in den Mund und hat unwillkürliche Mundbewegungen. Sie hat einen dominanten Unterkiefer (normale Größe, aber vorgeschoben), weit auseinanderstehende Zähne und Hypopigmentierung (unzureichende Pigmentierung der Haut), also hellere Haare und Augen. Sie hat eine schlechtere Thermoregulation und große Probleme bereiten die Schlafstörungen, sie hat einen geringeren Schlafbedarf.
Mit zwei Jahren besuchten wir zum ersten Mal das Kurzentrum in Teplice in Böhmen, das Eliška sehr geholfen hat, und uns wurde empfohlen, dies zweimal im Jahr zu absolvieren, daher wiederholen wir einen solchen Aufenthalt ungefähr alle sechs Monate.
Wir besuchen die Augenambulanz, Orthopädie, Psychologie, Neurologie, Nephrologie, Logopädie, Frühförderung, Akupunktur und seit September 2014 besucht Eliška eine spezielle Tagesstätte mit Hydrotherapie, macht täglich Rehabilitation, absolviert zweimal wöchentlich Hippotherapie, Musiktherapie, Ergotherapie, hat eine Sonderpädagogin und ein Team von Menschen, die sich wunderbar um unsere Tochter kümmern. In dieser Einrichtung gibt es eine ausgelagerte Arbeitsstätte der Sondergrundschule Rooseveltova, und Eliška ist Schülerin dieser Schule.
Unsere Tochter ist schwer geistig und körperlich beeinträchtigt und lebt in ihrer eigenen Welt. Zurzeit geht sie nicht richtig, auch wenn sie ein paar Meter zurücklegt, sie kann sitzen und krabbeln, aber laut der Rehabilitations-Therapeutin ist das bisher weder richtiges Krabbeln noch Gehen. Sie ist auf dem Entwicklungsstand eines Babys und vollständig auf die Pflege einer anderen Person angewiesen. Sie liebt Wasser, Baden, Aquaparks, Spielplätze, Schaukeln und Klettergerüste, Musik- und Leuchtspielzeug und am meisten Mama und Papa.
In den letzten Jahren hat sich Eliška motorisch verbessert, wir möchten erreichen, dass sie selbstständig geht. Sie war in der Lage, ohne Windeln auszukommen, lutschte nicht mehr an Gegenständen und für die Zukunft probierten wir eine alternative Form der Kommunikation (iPad, Kärtchen) aus. Jeder kleine Fortschritt macht uns Freude. Sie ist unsere große Kämpferin, ein wunderschönes Mädchen, ein lächelndes Sonnenkind, das wir über alles lieben. Im Mai 2015 wurde uns die zweite Tochter Sofia geboren, im Oktober 2017 unser Sohn Matyas, und wir glauben, dass sie ihre Schwester in ihrer Entwicklung mitziehen werden.
Im Oktober 2021 wurde bei mir leider Brustkrebs diagnostiziert. Die finanzielle Situation unserer Familie verschlechterte sich und ich verlor meinen Job. Meine Behandlung ist ein langer Weg.
In der heutigen modernen Zeit gibt es einen sehr weit verbreiteten Trend allgemeiner Unzufriedenheit gegenüber allen und allem. Auch wir könnten zur Kategorie der Dauerkläger gehören, und ich wage zu sagen, dass wir im Gegensatz zu den meisten von ihnen auch einen triftigen Grund hätten. Warum also gerade wir? Weil uns statt des sehnsüchtig erwarteten, gesunden Babys eine schwer behinderte Tochter geboren wurde.
Es ist schon mehr als 10 Jahre her, dass sich unser Leben von Grund auf verändert hat. Eine wunderbare Zukunft und große Pläne zerfielen uns wie ein Kartenhaus. Wir durchliefen die Phase der Sätze, die mit dem Wort "Warum" beginnen, und hatten das Gefühl, dass unser Leben gerade zu Ende gegangen sei.
Zum Glück kann ich heute, nach mehr als 10 Jahren, mit reinem Gewissen sagen, dass wir nicht zur Kategorie der Klageführer gehören. Schon bald haben wir nämlich verstanden, dass wir mit dem Klagen über das Schicksal nichts lösen und vor allem unserer Tochter überhaupt nicht helfen würden, die uns einfach brauchte. Schritt für Schritt lernten wir, wie das Leben mit einem behinderten Baby, Kleinkind und heute schon einer Schülerin ist, auch wenn sie in gewisser Weise immer noch ein Baby ist.
Auf unserem Weg erwarteten uns nicht so viele schöne Dinge, wie sie Mütter mit gesunden Kindern gewöhnlich erleben. Im Gegenteil, wir wurden und werden vor allem von Ärzten, Rehabilitationsmaßnahmen, Behörden, Kuraufenthalten und ähnlichen Angelegenheiten begleitet, von denen Eltern eines gesunden Kindes nicht die geringste Ahnung haben. Aber wir sind für unsere geliebte Tochter da, die uns braucht.
Heute sehe ich alles aus einem anderen Blickwinkel, ganz im Sinne des Mottos "Alles Schlechte ist zu etwas Gutem". Mehr als je zuvor ist mir aber noch eine weitere Sache bewusst geworden. Alle Schicksalsschläge lassen sich viel besser ertragen, wenn man nicht allein damit ist. Und unsere Familie ist nicht allein. Wir haben viele Menschen um uns, sei es unter Ärzten, anderen Gesundheitsfachkräften oder einfach "gewöhnlichen" Beamten und Freunden, die uns nicht im Stich gelassen haben und versuchen zu helfen und entgegenzukommen, damit sie uns unsere Situation so weit wie möglich erleichtern.
Zu dieser Gruppe zähle ich auch Ihre gemeinnützige Tätigkeit - pomagame, die hilft, und wir danken Ihnen und schätzen Sie dafür unglaublich!
Eliška hat auch ihr transparentes Konto, von dem wir ihre zusätzlichen Ausgaben für die Rehabilitation bezahlen.
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