Sehr geehrte Stiftung Monkey Mum,
wir wenden uns als fünfköpfige Familie an Sie, die mit enormen Herausforderungen zu kämpfen hat. Unser ältester Sohn ist Kuba, der leider am seltenen Warburg-Mikrosyndrom leidet. Diese schwere Diagnose bedeutet, dass Kuba auch mit zehn Jahren noch Pflege und Unterstützung auf dem Niveau eines drei Monate alten Säuglings benötigt. Sein Zustand ist komplex – er sitzt nicht, krabbelt nicht, geht nicht und ist auf spezielle Ernährungsmethoden wie eine PEG-Sonde angewiesen.
Kuba wurde mit einem Grauen Star geboren, der bereits in der 17. Schwangerschaftswoche festgestellt wurde. Trotz aller Erwartungen und der Bemühungen der Ärzte hat sich sein Zustand stark verschlechtert. Blindheit ist eine weitere schwere Beeinträchtigung, mit der Kuba zurechtkommen muss. Jeder Tag bringt Herausforderungen mit sich, auf die wir durch Rehabilitationsmaßnahmen und sorgfältige Pflege zu reagieren versucht haben.
Unsere ganze Familie wurde von dieser Situation erschüttert, doch wir versuchen, zusammenzuhalten und Wege zu finden, wie wir Kuba und unseren beiden weiteren gesunden Kindern Liebe, Freude und zugleich die angemessene Betreuung bieten können. Wir sind eine Familie, die gerne Zeit in der Natur verbringt, und obwohl wir versucht haben, Kuba in unsere Aktivitäten einzubeziehen, hindert uns sein Zustand nun daran, gemeinsam Ausflüge in die Berge zu unternehmen.
Deshalb möchten wir Sie demütig um Ihre finanzielle Hilfe bitten. Mit Ihrer Unterstützung könnten wir Kuba eine fachgerechte stationäre Betreuung sichern, die es uns ermöglichen würde, uns auch unseren beiden jüngeren Kindern zu widmen und ihnen Erlebnisse zu schenken, die wir mit Kuba leider nicht teilen können. Ihre Spende würde uns erheblich dabei helfen, die schwere Belastung zu lindern, und es uns als Familie ermöglichen, gemeinsam schöne Momente zu erleben.
Mit großem Dank an Sie alle für Ihre überwältigende Freundlichkeit und Unterstützung,
Tereza, Róbert, Kuba, Viliam, Oliver Sisákov
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