Peťulka letos oslavil 4. narozeniny. Vloni mu lékaři diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii (DMD). Toto onemocnění je velmi progresivní a neléčitelné. V podstatě jeho tělíčko nedokáže vytvořit protein dystrofin, bez kterého svaly nedokáží fungovat. Vyhlídky do budoucnosti nejsou pro Peťulku vůbec přívětivé. Dle lékařů v době nástupu do školy usedne na invalidní vozíček. Postupem času ho tato nemoc připraví o chůzi, veškerý pohyb (bude potřebovat dvacetičtyřhodinovou péči) a nakonec i o dech a tlukot srdce. Toto onemocnění postihuje i vývoj mozku. Péťa nemluví, objevují se u něj známky poruch autistického spektra.
V tuto chvíli ho onemocnění ovlivňuje „pouze“ lehce v chůzi a komunikaci. Zakopává, do schodů chodí s oporou o druhou nohu, hůře se mu vstává ze země, rychleji se unaví, proto využíváme často zdravotní kočárek. Navštěvujeme pravidelně fyzioterapeuta, klinického logopeda, dojíždíme na hipoterapii, vše na doporučení odborných lékařů ve snaze Peťulkovi zkvalitnit budoucnost. Péťa komunikuje především ukazováním a žvatláním. Pokud něco potřebuje, ukáže si. Někdy už to zvládneme i bez ukazování, kdy mi alespoň dokáže dané slovo říci v jeho „jazyce“.
Mojí prioritou je zařídit bezpečné domácí prostředí pro syna. Celý byt musí projít rekonstrukcí, aby se stal bytem bezbariérovým. Výměna podlah (kvůli zátěži invalid. vozíku), odstranění prahů, rozšíření futer, uzpůsobení kuchyně, ale především uzpůsobení toalety a koupelny. Pro mě jako samoživitelku je toto obrovský náklad, proto se snažím získat finanční prostředky a připravit se tak na nevyhnutelné.
Napsat komentář
Tento web je chráněn službou hCaptcha a vztahují se na něj Zásady ochrany osobních údajů a Podmínky služby společnosti hCaptcha.