Eliška - povestea unei luptătoare
Povestea noastră a început acum 10 ani, când așteptam mult doritul nostru bebeluș. Sarcina a decurs aproape fără probleme, nașterea a fost la termen și ni s-a născut o fetiță minunată Eliška.
Aproximativ pe la trei luni am observat că, față de copiii de aceeași vârstă, rămânea în urmă în dezvoltare și își întindea cumva ciudat piciorușele. De aceea, la acea vreme, pediatra noastră ne-a trimis la un consult la neurolog, care a spus că fiecare copil are propriul ritm de dezvoltare și că ea este doar puțin întârziată și ne-a recomandat să mergem la recuperare. De atunci am făcut recuperare prin metoda Vojta și, aproximativ la fiecare 4 luni, mergeam la EEG pentru a verifica dacă Eliška suferă de epilepsie.
Diagnosticul
Exercițiile îi făceau bine lui Eliška, dar, chiar și așa, în comparație cu cei de aceeași vârstă, se dezvolta mult mai lent. De aceea, la propria noastră cerere, când Eliška a împlinit 18 luni, am decis să mergem la Spitalul Universitar General din Praga, la Clinica de pediatrie și medicină a adolescenților, unde am fost internați pentru un diagnostic. Rezultatul acestei internări a fost diagnosticul de sindrom Angelman.
Eliška noastră nu va fi niciodată capabilă să vorbească, dezvoltarea ei psihomotorie este foarte întârziată și încă nu știe să meargă bine. Are probleme de coordonare și stabilitate. O parte a acestui sindrom o reprezintă fluturarea și balansarea membrelor superioare, brațele tremurate, comportamentul aparte, zâmbește foarte des, de obicei are o dispoziție fericită. Își menține atenția foarte puțin, este hipotonă și are EEG anormal, iar în ceea ce privește igiena este dependentă de ajutorul altcuiva. Ochișorii ei sunt strabici (în septembrie 2015 am suferit o operație de strabism), are o „limbă” mare, ca și cum nu i-ar încăpea în gură, pe care o scoate mereu, are un reflex de supt slab și probleme la înghițire. O supără salivarea frecventă și mișcările limbii, își bagă obiecte sau mâinile în gură și are mișcări involuntare ale gurii. Are mandibula inferioară proeminentă (dimensiune normală, dar este împinsă în față), dinții depărtați și hipopigmentare (pigmentare insuficientă a pielii), adică păr și ochi mai deschiși la culoare. Are o termoreglare mai slabă și o mare problemă o constituie tulburările de somn, are o nevoie mai mică de somn.
La doi ani am vizitat pentru prima dată băile din Teplice, în Cehia, care i-au ajutat foarte mult lui Eliška și ni s-a recomandat să le facem de 2 ori pe an, așa că refacem acest sejur aproximativ la fiecare jumătate de an.
Mergem la oftalmologie, ortopedie, psihologie, neurologie, nefrologie, logopedie, îngrijire timpurie, acupunctură, iar din septembrie 2014 Eliška frecventează un centru de zi special cu hidroterapie, face recuperare zilnic, de două ori pe săptămână face hipoterapie, muzicoterapie, ergoterapie, are o pedagogă specială și o echipă de oameni care au grijă minunat de fiica noastră. În această unitate există un punct de lucru detașat al Școlii Primare Speciale Rooseveltova, iar Eliška este elevă a acestei școli.
Fiica noastră este grav afectată mintal și motor, trăiește în lumea ei. În prezent nu merge bine și, deși parcurge câțiva metri, știe să stea în șezut și să se târască, dar potrivit terapeutei de recuperare, deocamdată nu este o târâre sau o mers corect. Este la nivelul unui bebeluș, fiind complet dependentă de îngrijirea altei persoane. Adoră apa, băile, aquaparkurile, locurile de joacă, leagănele și aparatele de cățărat, jucăriile muzicale și luminoase și, cel mai mult, mami și tati.
În ultimii ani, Eliška s-a îmbunătățit din punct de vedere motor și ne-am dori să ajungă să meargă singură. A reușit să stea fără scutece, să nu mai roadă obiectele și, pe viitor, am încercat și o formă alternativă de comunicare (iPad, cartonașe). Ne bucură fiecare mic progres al ei. Este marea noastră luptătoare, o fetiță frumoasă, un soare zâmbitor, pe care o iubim mai presus de orice. În mai 2015 ni s-a născut a doua fiică, Sofia, în octombrie 2017 fiul Matyas și credem că îi vor stimula dezvoltarea surioarei lor.
În octombrie 2021, mie, din păcate, mi-a fost diagnosticat cancer de sân. Situația financiară a familiei noastre s-a înrăutățit și eu mi-am pierdut locul de muncă. Tratamentul meu este de durată.
În zilele noastre moderne apare un trend foarte răspândit de nemulțumire generală față de toți și toate. Și noi am putea aparține categoriei celor care se plâng mereu și îndrăznesc să spun că, spre deosebire de majoritatea lor, am avea și un motiv întemeiat. De ce, atunci, tocmai noi? Pentru că, în locul bebelușului sănătos mult dorit, ni s-a născut o fiică grav afectată.
A trecut deja mai bine de 10 ani de când viața noastră s-a schimbat din temelii. Un viitor minunat și planuri ample s-au prăbușit ca un castel de cărți. Am trecut prin faza frazelor care încep cu „De ce” și am avut senzația că viața noastră s-a sfârșit chiar atunci.
Din fericire, după mai bine de 10 ani, pot spune cu conștiința împăcată că noi nu facem parte din categoria celor care se plâng. Curând am înțeles că, plângându-ne de soartă, nu rezolvăm nimic și, mai ales, nu ne ajutăm deloc fetița, care pur și simplu avea nevoie de noi. Pas cu pas am învățat cum este viața cu un bebeluș, un copil mic și astăzi cu o școlăriță cu dizabilități, chiar dacă într-un fel ea este încă un bebeluș.
Pe drumul nostru nu ne-au așteptat atât de multe lucruri frumoase pe care, de obicei, mamele copiilor sănătoși le întâlnesc. Dimpotrivă, ne-au însoțit și, de fapt, ne însoțesc încă mai ales medicii, recuperările, autoritățile, sejururile balneare și alte chestiuni similare, despre care părinții unui copil sănătos nici nu au idee. Dar suntem aici pentru iubita noastră fiică, care are nevoie de noi.
Astăzi văd totul dintr-un alt unghi, în spiritul mottoului „Tot răul e spre bine”. Mai mult decât oricând înainte, mi-am dat seama și de încă un lucru. Toate loviturile sorții sunt mult mai ușor de dus atunci când omul nu este singur în fața lor. Iar familia noastră nu este singură. Avem în jurul nostru mulți oameni, fie dintre medici, alți cadre medicale, fie doar dintre funcționari „obișnuiți” și prieteni, care nu ne-au lăsat singuri și încearcă să ajute și să vină în întâmpinarea noastră, astfel încât să ne ușureze cât mai mult situația.
În acest grup includ și activitatea dumneavoastră caritabilă - ajutăm, care ajută, iar noi vă mulțumim și vă apreciem enorm pentru asta!
Eliška are și un cont transparent, din care acoperim cheltuielile ei suplimentare pentru recuperare.
Scrie un comentariu
Acest site este protejat de hCaptcha și hCaptcha. Se aplică Politica de confidențialitate și Condițiile de furnizare a serviciului.